Familj & Hälsa

Vår dotter har aniridi

När vår dotter föddes i April 2009 kunde hon inte fästa blicken och ögonen liksom ”rullade” ibland så att bara ögonvitan gick att se. Men vi tänkte att det rättar säkert till sig när hon kan fästa blicken, vilket ett barn brukar kunna göra vid två månaders ålder ungefär. Två månader gick och hon fäste fortfarande inte blicken och vi fick en tid för henne till ögonläkaren, som ganska omgående konstaterade att det var Aniridi hon hade. Där stod vi som två frågetecken; Aniridi, vad är det? Ögonläkaren var fåordig om vad det var, det hon sa var att det var en grav synnedsättning och vi var närmast chockade och hade lite svårt att ta in det på en gång.
När vi kom hem och försökte smälta beskeden, som för oss just då var väldigt tuffa besked att få, så kom massor frågor upp i huvudet. Den största frågan var ju självklart vad aniridi är och efter mycket faktaletande fick vi fram ungefär vad det är. Med tiden och med olika instanser och kunskaper från exempelvis syncentralen och av erfarenheter från dottern samt ökad information om aniridi har  vår kunskap också ökat. Vi startade också en sida/grupp på facebook om aniridi som senare lämnades vidare och har växt till att också bli en förening.

IMG_1495

Redan tidigt fick Johan och hans sambo veta att deras dotter hade en synskada.

Aniridi är en väldigt sällsynt, medfödd synnedsättning som innebär att man saknar regnbågshinnan (iris) totalt eller delvis, vilket i sin tur gör att ögonfärgen är svart. Vid färdigutvecklad syn kan en person med aniridi se mellan ca. 15-25 procent. Själva termen aniridi kommer från grekiskan och betyder utan regnbågshinna. Kännetecknande för aniridi är ljuskänsligheten eftersom iris inte finns reflekteras inte ljuset i ögonen och allt ljus lyser rakt in i ögat. Aniridi leder också ofta till andra komplikationer i ögat, såsom ögondarr (nystagmus), grön starr (glaukom), grå starr (katarakt), hornhinnegrumlingar och underutveckling av näthinnan.
Att någon får aniridi beror oftast på en genetisk förändring i en gen som kallas för PAX6  och detta tillstånd kan vara sporadiskt eller också ärftligt. Vår dotter är så vitt vi vet den första i släkten att ha detta, alltså är hennes sporadiskt medan hennes barn har 50 procent risk att få det. I Sverige finns det ungefär 200 personer med aniridi.
För vår dotter innebär detta, förutom nämnda problem med ljuskänsligheten också att hon är mer lättuttröttad om vi exempelvis åker till ett köpcenter en hel dag eller efter en hel dag på förskolan så är hon trött då det blir många intryck på en gång då hon inte har synen i så stor utsträckning som oss utan synskada. De andra sinnena får arbeta lite mer för att kompensera den saknade synen. Hon behöver också lite mer tid för att kunna upptäcka saker som en fullt seende ser direkt. Det innebär för vårdel som föräldrar mycket syntolkning vilket betyder att vi tolkar med ord hur det ser ut i ett rum eller hur småsaker ser ut eller tavlor och liknande. Vi har också fått installerat speciell belysning i hemmet då det är extremt viktigt att det är rätt ljus. Med  rätt ljus menas ljus som inte är bländande, det allra bästa är egentligen dimmer så att ljusets kan regleras. Inte ens för oss med iris är det särskilt trevligt att gå från ett mörkt sovrum till att tända en stark lampa direkt på morgonen.
Det finns många bra hjälpmedel som tur är och det blir många resor till Syncentralen som står för dessa och de är en stor hjälp för både oss föräldrar och för dottern men även för förskolan som också de gör ett mycket bra jobb. I hemmet och på förskolan har vår dotter en så kallad titt-tv, eller cctv, som är en förstorare som går ut på att valfritt föremål läggs på en platta och det förstoras på en skärm, så kan man dra i plattan för att se detaljer i en bok till exempel. På förskolan har de också bytt ut belysningen. Just nu har hon varit på utbildning”vid Syncentralen för att lära sig att titta i kikare som vi tror kommer hjälpa henne mycket när hon är ute. Om ett par år är det dags att börja skolan och då krävs också där anpassningar med sådant som belysningen. Som föräldrar känner vi en viss oro inför skolstarten men vår förhoppning är att det med hjälp av upplysning och medvetenhet skall fungera väl.

DSC_0001 (31)

En utflykt kan vara en utmaning både för föräldrar som syntolkar och för barnet som skall sortera alla intryck

För oss är det självklart att vår dotter ges samma möjligheter som fullt seende och vi försöker så långt det går att hon inte ska begränsas allt för mycket i vardagen, men samtidigt måste det finnas en medvetenhet om att det finns vissa begränsningar. Sådant som kan ses som självklara milstolpar på vägen till vuxenlivet som att ta körkort är inte alls något självklart för vår dotter. Istället kommer bussar och tåg i framtiden blir viktigt för henne för att kunna ta sig fram. Möjligen kan  de nya förarlösa bilarna som själva känner av vägen vara något som blir en verklighet för henne.
Forskningen har ännu inte kommit så långt att det går att sätta in en ny iris i ett öga och varje litet ingrepp i ögat innebär också en risk. Vi hoppas så klart att det i framtiden kommer någon revolutionerande teknik som gör detta möjligt men fram tills dess så kör vi på. Och det går bra det också!

DSC_0192

Johan Nilsson är skribent på Livåleva inom kriminologi

Text: Johan Nilsson

Bild: Liza Kettil

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s